Afgelopen zaterdag (10 juni) zijn we naar Blof geweest met Ingrid Kooi en tante Dini. Een geweldig concert, met een aantal artiesten die ook op de Umoja CD meespelen. Hoogtepunten, volgens ons tenminste, waren de ieren en natuurlijk Elias Ochades van de Buena Visa Social Club. Grandioos concert dus, en we gaan in augustus weer. Want dan spelen ze met een andere groep artiesten die ook weer op die CD meespelen. En er worden TV en geluidsopnames van gemaakt, dus we denken dat er nog wel een DVD'tje zit aan te komen.

 

Lisa is die zaterdag lekker thuisgebleven met tante Jeannette. Die heeft haar natuurlijk weer gruwelijk verwend, maar dat mag op zijn tijd best.

 

Zondag zijn we even naar Apeldoorn op en neer geweest. Ingrid was namelijk jarig, en we hadden beloofd om die naar huis te brengen. We hebben daar lekker in de tuin gezeten, schitterend weer. Nadat Lisa haar pap op had zijn we weer terug gereden. Wel nog een paar leuke foto's gemaakt, zie hieronder.

 

Zo'n weekje heeft natuurlijk zijn normale dingen. Op maandag is Lisa bij opa en oma Schreuder, en op dinsdag is Carla lekker de hele dag met Lisa thuis. Woensdag gaat Lisa altijd naar de creche. Dat vindt ze helemaal geweldig. Als je haar daar brengt vergeet ze bijna dat je er nog bent. Zoveel aandacht heeft ze dan voor de andere kinderen, en voor juffies Tamara en Sabine. Vandaag was anders. Normaal zijn oma en opa Plug in Delft om op Lisa te passen. Maar oma heeft pas een nieuwe knie, dus die kan nu even niet zo goed uit de voeten. Wat wel raar is want die zijn nog hetzelfde .

 

Dus vandaag hebben tante Petra en Janine opgepast. En wat denk je, bij ons wil Lisa geen groenten eten. En vandaag, bij tante Petra, dus wel. Ze heeft een lekkere dag gehad. Met Janine lekker op schoot gezeten, gespeeld. Samen met Jordi een lange vinger gedeeld. En 's avonds thuis weer lekker met papa dollen.

 

Op het medische front zijn er ook ontwikkelingen. Er is in oktober een DNA onderzoek gestart om te kijken welke vorm Galactosemie Lisa heeft. Er zijn verschillende vormen en de artsen gaan tot nu toe uit van de klassieke vorm. Er is ook een andere vorm die wat minder ernstige bijwerkingen heeft. Uit het DNA onderzoek blijkt nu niet definitief of Lisa die klassieke vorm heeft. In principe zou het kunnen zijn dat ze die mildere vorm heeft. Dat moet alleen nog even onderzocht worden, dus dat betekent een nieuw DNA onderzoek. Wij gaan er wel vanuit dat het de klassieke vorm is, maar we willen wel zeker weten of het dat is. Dus, wordt vervolgd, want zo'n DNA onderzoek duurt erg lang. Tussen het afnemen van het bloed van Lisa en de terugkoppeling naar de kinderarts in Delft zat bijna 5 maanden. Nu weten ze voor een volgend onderzoek wel waar ze moeten zoeken, maar toch. Geduld hebben dus.

Vandaag zijn we met Lisa weer naar het Sophia kinderziekenhuis geweest voor controle. Dr. de Klerk heeft Lisa weer helemaal nagekeken. Hij vond Lisa erg allert. Ze reageerde overal goed op. En natuurlijk moest er weer bloed geprikt worden. Dat vindt Lisa dus niet leuk . Zeker niet om dat bij de eerste keer er nauwelijks iets uit kwam en er opnieuw geprikt moest worden. Toen kwam het er wel uit, spuitend zelfs. Dus in no-time hadden ze genoeg bloed voor alle onderzoeken die ze moeten doen. Tranen met tuiten. Dus we hebben ons best moeten doen om haar te troosten. Lisa is vandaag gemeten en gewogen. Ze weegt nu 7195 gram en is 69,4 cm lang. En voor de statistici, de schedelomvang is 43,2 cm. Alle uitslagen tot nu toe zijn goed. Normaal moeten kinderen met Galactosemie in het eerste jaar om de 2 maanden voor controle. Maar Dr. de Klerk wilde Lisa pas rond haar verjaardag (22 september) weer terug zien. Dus over 4 maanden pas. Erg goed nieuws dus.

 

Daarna zijn we met Lisa lekker naar de Megastores in Den Haag gereden. We hebben ons lekker uitgeleefd. Het leukste dat we gekocht hebben is een mega coole zonnebril. Kijk maar naar de foto. En natuurlijk nieuwe kleertjes. Daarna zijn we even naar Scheveningen gereden. Daar hebben we bij oma een boterhammetje gegeten, althans Lisa en Carla. Jan heeft een lekker scholletje gehaald, en voor oma een bakje kibbeling. We zijn vervolgens naar de haven gegaan met Lisa, want opa kwam even binnen. Opa vond de zonnebril ook erg leuk. Daarna zijn we lekker de havens rondgelopen en toen nog even terug naar oma.

 

Kortom een drukke dag met als hoogtepunt die ontzettend coole zonnebril.